한때, 몸무게가 96kg까지 나가기도
현재로선 완치 어려워
톱배우 故 최진실의 딸 최준희(20)가 최근 자신이 앓고 있던 병이 재발했다고 고백해 안타까움을 자아냈다.
지난 2023년 3월 15일 KBS1 ‘생로병사의 비밀’에서는 루푸스 병에 대한 내용을 다뤘다. 천의 얼굴을 가지고 전신을 공격하는 병인 루푸스와 류마티스 질환과 싸우는 청춘들의 이야기 들을 공개했다.
루프스는 ‘피부 점막 증상’, ‘근 골격계 증상’, ‘신장 증상’, ‘뇌신경 증상’, ‘기타 장기 침범 증상’ 등 전신을 공격하는 병으로 현재로선 완치가 어렵다고 알려져 있다.
생소한 이름의 루푸스는 주로 가임기의 젊은 여성들에게 발병하는 난치성 질환이다. 면역계의 이상으로 온몸에 염증이 생기는 만성 자가면역질환으로, 류마티스 질환 중에서도 다양한 증상이 전신에 나타나 천의 얼굴을 가진 병이라고 부르기도 한다.
별다른 초기 증상이 없기 때문에 빠르게 파악하거나 치료하는 것이 쉽지 않기 때문에 병이 상당히 진행되고 나서야 파악하는 경우가 대부분이다.
게다가 루푸스의 경우 아직 명확한 원인이 밝혀지지 않았고, 마땅한 치료법도 없어 난치성 질환으로 분류되고 있다.
톱배우 故 최진실의 딸인 최준희(20)는 16살에 루푸스 진단을 받았다. 처음 루푸스에 대한 기억을 떠올린 그녀는 “고등학교 입학을 위해 입시 준비로 힘들던 때 학교에서 선생님이 흔들어 깨워도 못 일어날 정도로 잠을 잔 적이 있었다. 그런 상태로 1~2주가 지나니 왼쪽 눈이 심하게 붓기 시작했다.”고 밝혔다.
이어 그녀는 “전체적으로 붓는 것이 아니라 특정 부위만 부풀어 오르는 느낌이었다”고 전했다.
이후 최준희는 1년이 넘도록 입원 치료를 받았고, 그 과정에서 급격한 변화를 겪기도 하였다. 당시 치료를 위해 복용한 스테로이드 약물의 부작용으로 인해 체중이 급격히 증가하여 부종과 관절통을 달고 살아 극심한 고통을 겪었다고 한다.
최준희는 당시 스테로이드 약을 먹고 식욕이 왕성해져 몸무게가 96kg까지 나갔다고 한다. 이후 수치가 좋아졌지만 몸에 남은 지방질로 인해 외모 스트레스를 받아 우울증에 정신과도 오래 다녔고 수면제 처방도 받았다고 털어놨다.
게다가 대인기피증까지 심해져 몇 년간 친구들도 만나지 않았다고 한다. 또한, 지금의 모습이 되기 전까지는 자존감이 너무 낮아 공황장애까지 왔었다고 밝히기도 했다.
최근까지 꾸준히 관리해 무려 44kg을 감량하고 다시 건강을 되찾은 최준희는 다시 루푸스가 재발해 병원을 다니고 있다고 밝혔다.
이어 그녀는 “자기관리를 정말 열심히 했다. 내가 한 노력에 비해서 너무 건강해지니까 ‘혹시 내가 최초 완치자는 아닐까?’하고 간과했던 부분도 없지 않아 있다.”며 스테로이드를 아예 끊었었다고 말했다.
게다가 면역억제제 역시 먹지 않았다고 밝혔는데, 최준희는 “루푸스 환자들은 저절로 면역력이 좋아지는 것이 아니다. 억지로 눌러놔야 건강한 건데, 다시 살아나서 제 신장을 공격하고 있었던 거다”라며 후회하는 모습을 보였다.
최준희는 복용하던 약을 끊자마자 관절이 아프고 붓기 시작했다고 한다. 최준희를 담당하는 교수님은 “루푸스는 야생늑대라고 생각하고 평생 어르고 달래고 겨우 억누르고 길들여야 하는 병 이다.”라며 수치가 좋아지고 조금 건강해진 것 같다고 해서 내가 정상인이라고 생각하면 안된다.”고 털어놓았다.
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